Las voces de las personas autistas nos han dado mayor luz y panorama sobre lo que es el autismo y su forma de ver el mundo; definitivamente es un hito en la historia poder leer y escuchar a autistas como Temple Grandin describir como ella piensa en imágenes, presenciar conferencias o videoconferencias de autistas investigadores, verles trabajar y desarrollar sus habilidades, incluso mirar cómo les enseñan a otrxs autistas, de adquirir el talento de las personas autistas reflejado en arte u otras maneras, ser amigo, conversar y compartir sobre sus profundos intereses y maravillarse con la comunicación alternativa de lxs autistas no hablantes. No todo es miel sobre hojuelas, hoy en día siguen viéndose casos de violencia y rechazo, de discriminación disfrazada de inclusión, de segregación e ignorancia, de falsxs mesías que se dicen aliadxs y de terapeutas vestidos con piel de cordero, se les está observando y la historia les juzgará.
En el presente artículo se hablará de autismo desde una mirada profesional, bajo el paradigma de la neurodiversidad, siempre con el respeto que se merecen las personas autistas y sus familias, con un trato digno y con el simple objetivo de difundir información veraz sobre el autismo.
¿Qué es el autismo?
Todo depende del lado de la historia a la que quieras mirar; a lo largo de ella se ha conceptualizado de muchas maneras al autismo, la gran mayoría de las veces han sido descripciones médicas las que nos dan un panorama sobre el espectro autista, hoy contamos con más información sobre ella que resulta ser complementaria y en ciertos puntos contrastante.
Bajo el paradigma médico el autismo es un trastorno que afecta el funcionamiento del sistema nervioso, afectando el cómo las personas se comunican, interactúan y se comportan, caracterizándose por fallas en la adquisición lingüística, oralización, comunicación extraña, mostrando poco interés por la socialización y comportamiento repetitivo e inflexible. De acuerdo a la Clasificación Internacional de Enfermedades el Trastorno del Espectro Autista “se caracteriza por déficit persistentes en la capacidad de iniciar y sostener la interacción social recíproca y la comunicación social, y por un rango de patrones comportamentales e intereses restringidos, repetitivos e inflexibles. El inicio del trastorno ocurre durante el período del desarrollo, típicamente en la primera infancia, pero los síntomas pueden no manifestarse plenamente hasta más tarde, cuando las demandas sociales exceden las capacidades limitadas. Los déficit son lo suficientemente graves como para causar deterioro a nivel personal, familiar, social, educativo, ocupacional o en otras áreas importantes del funcionamiento del individuo, y generalmente constituyen una característica persistente del individuo que es observable en todos los ámbitos, aunque pueden variar de acuerdo con el contexto social, educativo o de otro tipo. A lo largo del espectro los individuos exhiben una gama completa de capacidades del funcionamiento intelectual y habilidades de lenguaje”. Bajo el paradigma de la neurodiversidad, se contrasta que el autismo es una condición que rige al sistema nervioso, haciéndolo que perciba y funcione de una manera alterna a la norma, de tal manera que la comunicación de las personas autistas puede ser desde totalmente alterna, usando su cuerpo u otras herramientas para darse a entender hasta personas hablantes cuya utilización del lenguaje oral puede ser limitado o típico, sin embargo, pudiera no ser usado como una herramienta socio-interactiva-comunicativa; en cuanto al comportamiento, pudiera presentar intereses profundos, que los hace ser expertos en ese tópico, muchas veces pueden tener una limitación muy marcada en la flexibilidad mental, lo cual lleva a frustrarse al no cumplir con sus ideaciones, esta frustración pudiera manifestarse en conductas que lesionan a sí mismo o a terceros, pero no todas las personas autistas manifiestan sus emociones de manera extrema, de hecho, la gran mayoría pudiera no manifestar una emocionalidad normotípica e inclusive, el manejo de las intenciones, la lectura de la gesticulación, las respuestas contextuales entre otras son poco entendibles para las personas autistas, ya que tienen un sentido muy abstracto. Otro aspecto a considerar es que las personas tienen una configuración neuronal que hace que los sentidos decodifiquen el entorno de manera tal, que las respuestas pudieran no ser las esperadas y/o adaptativas, mostrando híper o hipo reactividad a los estímulos, búsqueda de información sensorial, entre otros comportamientos; cabe destacar que ambas condiciones, autismo y desorden el procesamiento sensorial, no es una coexistencia del 100%, de hecho estimaciones hablan de alrededor de un 70 a 80% de la población autista coexiste con un desorden del procesamiento sensorial.
El lenguaje construye, es por ello que cambiar los términos y palabras que se usan para describir al autismo y como las personas con esta condición viven se transforma en una mejor calidad, proveyéndoles de respeto, justicia y dignidad.
¿Cómo ha evolucionado el autismo a lo largo del tiempo?
En los recientes años las investigaciones en el tema del autismo son incontables, todos los años muchos autores lanzan sus libros sobre el acompañamiento terapéutico, nuevas teorías explicativas, avances en la ciencia que pudiera encontrar los orígenes genéticos, entre muchas. Sin embargo, esto no es nuevo, se tienen datos que el autismo está presente desde el siglo XVIII, aunque las primeras investigaciones explicativas hayan surgido tiempo después en el siglo XX, es hasta mediados y finales de ese siglo que se van encontrando mejores formas de acercarnos y conocer a las personas que viven con esta condición.
Se han descrito muchas teorías explicativas, pero hoy se conoce mucho más sobre el autismo, sus causas neurobiológicas y es gracias a las publicaciones de los autistas que podemos adentrarnos mucho más en cómo experimentan la vida.
Las raíces e incidencia del autismo
De acuerdo a cifras de la Organización Mundial de la Salud, se estima que uno de cada 100 niñxs está considerado como autista, sin embargo, solo en EE.UU. se tienen estimaciones que uno de cada 36 personas esta diagnosticada con esta condición. En cifras mexicanas, la Secretaría de Educación Pública en 2022 difundió que en su sistema de Unidades de Servicios de Apoyo a la Educación Regular (USAER), Unidades de Servicios de Apoyo a la Educación Prescolar (USAEP) y Centros de Atención Múltiple (CAM) estaban inscritos alrededor de 30,000 niñxs y jóvenes, pero una estimación realizada por la Clínica Mexicana de Autismo (CLIMA) en 2016 indica que uno de cada 115 nacimientos, es autista.
En cuanto a qué origina el autismo, hoy se conoce la base genética de esta condición que hace una transformación del funcionamiento del cerebro, originando una manera de actuar y vivir alterno al habitual. Las investigaciones reflejan como la exposición a sustancias muta el genoma haciendo más proclive al nacimiento de una persona con esta condición, sin importar si son lícitas o ilícitas, cada vez es más común la exposición a pesticidas, hormonas, narcóticos, entre otros que coadyuva a nacer con estas condiciones.
Acompañamiento terapéutico
Existen muchos métodos o modelos de acompañamiento terapéutico, sin embargo, es el que se ajuste a la persona autista la que tiene que hacerse, para lograr esto se tiene que hacer una evaluación a profundidad para conocer las necesidades de la persona, pero todo acompañamiento terapéutico tiene que ser respetuoso, dignificante y que valore las capacidades, nunca se acompañará para normalizar, en cambio para dotar de herramientas que le permitan vivir con plenitud en una sociedad que no está preparada para ellxs.
Sobre los niveles
Mucho se habla sobre los niveles de “severidad/gravedad/profundidad” en el autismo, la realidad es que, de acuerdo al manual DSM 5, los niveles están determinados por la cantidad de apoyo que la persona autista necesite en el contexto o situación que esté viviendo, de esta manera se puede fluctuar por los niveles de apoyo dependiendo del momento de vida. De esta manera se elimina la segregación e idea que a mayor nivel “más gravedad” de autismo se tiene o bien que los niveles corresponden a las antiguas clasificaciones de dicho manual.
Todas las personas autistas son valiosas, válidas y tienen derecho de ser, estar y de ejercer una vida libre de prejuicios y violencias.
Características
La detección del Autismo es una tarea muy compleja, en la cual el observador debe tener un alto conocimiento sobre el desarrollo de una persona. Las características observables de la presencia del Autismo en los niños pueden dividirse en tres: de las destrezas sociales, en la comunicación y de los intereses y comportamientos poco habituales.
Los dificultades sociales son una de las características más comunes en el EA. Los problemas sociales de las personas autistas no son simplemente “dificultades” sociales, como ser tímidos. Los niños autistas pequeños pueden tener mucha dificultad para aprender a interactuar con otras personas, es posible que algunas personas autistas demuestren su interés en las otras personas de manera instrumental, otras, tal vez, quieran tener amigxs, pero se les dificulte comprender cómo entablar las relaciones de amistad, a muchxs autistas les cuesta aprender a turnarse y compartir, bastante más que a las personas no autistas, esto puede hacer que no quieran relacionarse con ellxs. Las personas autistas pueden demostrar sus afectos de una manera poco convencional, también es posible que tengan dificultades para comprender los sentimientos de los demás ya que todo lo respectivo a la emocionalidad cae en el terreno de la subjetividad e interpretación; muchas personas con autismo son muy sensibles al tacto y, posiblemente, no quieran que se las abrace. Los comportamientos auto-estimulantes (p. ej., aletear con los brazos) son habituales en el autismo. La ansiedad y la depresión también afectan a algunas personas autistas, estos síntomas pueden hacer que los otros problemas sociales sean aún más difíciles de manejar.
Cada persona autista tiene distintas destrezas de comunicación. Algunas personas pueden hablar de acuerdo a lo esperado, otras no pueden hablar o hablan muy poco. Cerca del 15 % de las personas autistas no hablan, entre el 25 % y el 30 % dicen algunas palabras entre los 12 y 18 meses de edad y después dejan de hacerlo, otros pueden hablar, pero no hasta entrada la niñez. Las personas con autistas que hablan pueden usar el lenguaje de una manera atípica, algunxs dicen solo una palabra por vez, otras personas repiten las mismas palabras o frases una y otra vez., algunxs repiten lo que dicen los demás, una característica que se denomina ecolalia, puede repetir las palabras inmediatamente después de que las escucharon o después, por ejemplo, si le pregunta: “¿Quieres jugo?”, es posible que la persona repita “¿Quieres jugo?” en lugar de responder la pregunta. Si bien muchxs niñxs que no autistas atraviesan una etapa en la que repiten lo que escuchan, habitualmente se les pasa para cuando tienen tres años. Algunas personas con un TEA pueden hablar bien, pero podrían tener dificultades para escuchar lo que dicen los demás. Las personas autistas pueden tener dificultades para usar y comprender los gestos, el lenguaje corporal o el tono de voz., por ejemplo, no comprender qué significa decir adiós con la mano. Es posible que las expresiones faciales, los movimientos y los gestos no coincidan con lo que están diciendo, por ejemplo, es posible que sonrían cuando dicen algo triste. Podrían decir “yo” cuando quieren decir “tú” o viceversa. Es posible que su tono de voz suene monótono. Las personas que tienen autismo podrían acercarse demasiado de los otros al hablar, podrían hablar mucho sobre algo que les gusta, en lugar de tener una conversación recíproca con la otra persona.
Los movimientos repetitivos son acciones que, como su nombre lo indica, se repiten una y otra vez, pueden incluir una parte del cuerpo o todo, e incluso un objeto o juguete, por ejemplo, pueden pasar mucho tiempo moviendo los brazos a manera de aleteo, pueden encender y apagar una luz o hacer girar las ruedas de un automóvil de juguete. Estos tipos de acciones se conocen como autoestimulación o “conductas estereotipadas”. Algunas personas autistas también podrían crear rutinas que parecen inusuales o innecesarias, por ejemplo, mirar por todas las ventanas cuando pasan por un edificio o querer mirar siempre un video de inicio a fin, incluidos los créditos. Si no se les permite seguir este tipo de rutina, esto puede provocar gran frustración.
Otras características
Algunas personas autistas tienen otras características, las cuales pueden ser las siguientes:
• Hiperactividad (exceso de actividad).
• Impulsividad (actuar sin pensar).
• Corta capacidad de concentración.
• Hábitos de alimentación y sueño poco habituales.
• Estado de ánimo o reacciones emocionales poco habituales.
• Falta de miedo o más miedo de lo esperado.
• Reacciones poco habituales al sonido, el olor, el gusto, el aspecto o el tacto de las cosas.
Para finalizar
A nivel general las personas autistas a menudo son objeto de estigmatización y discriminación, que incluye la privación injusta de atención sanitaria, educación y oportunidades para participar en sus comunidades. Ellos pueden tener los mismos problemas de salud que aquejan al resto de la población. Además, pueden tener otras necesidades asistenciales relacionadas con el EA u otras situaciones coexistentes, pueden ser más vulnerables a tener enfermedades no trasmisibles crónicas debido a factores de riesgo como inactividad física o malas preferencias dietéticas, y corren mayor riesgo de sufrir violencia, lesiones y abusos. Al igual que el resto de individuos, las personas autistas necesitan servicios de salud accesibles para sus necesidades sanitarias generales, en particular servicios de promoción, prevención y tratamiento de enfermedades agudas y crónicas, sin embargo, en comparación con el resto de la población, tienen más necesidades sanitarias desatendidas y son también más vulnerables en caso de emergencia humanitaria. Un obstáculo frecuente radica en los conocimientos insuficientes y las ideas equivocadas que tienen los profesionales sanitarios sobre los autismo.
Fuentes: O.M.S., C.I.E., D.S.M., C.D.C. y S.E.P.
Psic. Oswaldo May
Lic. en Psicología
Maestro en Psicoterapia
Diplomado en Neuropsicología
Certificado en Diagnostico de Autismo
